5.Mai 2019
Dieses Datum ist gerade für Herzeltern ein ganz Besonderes:
Tag des herzkranken Kindes
Natalie, Mama von Zoey, schreibt auf Facebook und Instagram über ihr Leben mit einem Herzkind.
Sie zeigt uns anhand ihrer Fotos, die Momente die sie am meisten berühren.
Ihre Texte sind liebevoll, die Wörter die sie wählt sehr bedacht.
Sowohl Herzeltern, als auch Menschen die keine Erfahrung mit Herzfehlern haben, fühlen sofort was sie mit ihren Postings sagen möchte.
Ich hab sie gebeten uns ein paar Fragen zu beantworten, damit wir einen kleinen Einblick bekommen:
Herzwichtel:
Ihr habt erst NACH der Geburt erfahren, dass euer Baby einen Herzfehler hat.
Was waren eure ersten Gedanken?
Natalie:
Zu Beginn konnten wir gar nicht die Tragweite erfassen. Alles ging sehr schnell. Wichtige Entscheidungen mussten getroffen werden, wovon wir keine Ahnung hatten. Die erste Nacht im Krankenhaus saß ich stundenlang am Fenster und wusste nicht wohin mit mir. Was ich aber wusste: dass Aufgeben keine Option ist, also begann ich zu lesen und recherchieren.
Herzwichtel:
Wenn eine Familie die Diagnose Herzfehler erteilt bekommt, was würdest du ihnen gern sagen?
Natalie:
Mittlerweile, durch Zoey’s Blog auf Insta und FB, werde ich immer wieder schon von Müttern auch während der Schwangerschaft schon kontaktiert.
Ich beantworte die Fragen immer mit der Wahrheit.
Sich für ein Herzkind zu entscheiden heißt immer ein Stück mehr für Normalität im Leben kämpfen zu müssen.
Wir sind anders und das ist voll in Ordnung.
Der Herzfehler, wenn man sich für das Kind mit dem Herzfehler entscheidet, darf nicht das Leben beherrschen.
Es ist unsere Auftrag, dem zu trotzen und unsere Kinder „normal“ groß werden zu lassen.
Herzwichtel:
Herzkindern sieht man ihre schwere Krankheit oftmals nicht sofort an. Musst du dich oft rechtfertigen (für dein Kind) vor anderen Müttern am Spielplatz?
Natalie:
Ich selbst und alle die ich kenne kommen ganz schnell und oft in die Lage sich zu entschuldigen und erklären zu müssen. Das ärgert mich manchmal an mir selbst. Oft höre ich: „Was schon vier und immer noch ein Schnuller? Du bist viel zu groß? Du siehst damit aber gar nicht hübsch aus!“
Das sind Momente wo ich mich selbst ärgere, dass ich mich sofort rechtfertige und das vor Fremden.
Ja, sie hat den Schnuller noch.
Ja sie ist vier.
Aber:
Hat ihr Kind schon vier Operationen am Herzen hinter sich?
Hat ihr Kind schon weit über 365 Tage dh ein Jahr in Summe an Krankenhaustagen hinter sich?
Oft schauen dann alle nur, wenn sie mich an einem Tag erwischen wo ich dabei nicht immer besonders höflich bleiben kann.
(Etwas woran ich aber arbeite 🙂)
Denn in solchen Momenten spüre ich mich genau und weiß jetzt einen Schritt zurück zu treten und mich nicht verunsichern zu lassen.
Herzwichtel:
Was schränkt euch als Familie am meisten ein an Zoeys Krankheit?
Bzw. gibt es Dinge die ihr als Herzfamilie nie wie andere Familien machen könnt/dürft?
Natalie:
Mittlerweile sind unsere Einschränkungen geringer als zu Beginn.
Was wir nie können werden, ist plötzlich spontan über die Nacht zu bleiben (ungeplant), da Zoey morgens und abends auf Medikamente angewiesen ist. Wir werden bestimmte Fernreisen mit dem Flugzeug nie machen können, aufgrund der langen Flugzeit. Sportarten die von denen Zoey vielleicht einst mal träumen wird, werden wir nicht erlauben können. Aber auch simple Sachen wie einen Babysitter zu finden, der sich zutraut im Fall der Fälle reagieren zu können, ist eine Einschränkung.
Herzwichtel:
Viele denken, wenn die Kinder am Herzen operiert wurden, die Kinder quasi wieder gesund sind. Dem ist aber nicht immer so! Welche Untersuchungen müsst ihr regelmäßig machen bzw. wie oft müsst ihr Medikament nehmen?
Natalie:
Es gibt verschiedene Herzfehler.
Manche Herzkinder gelten nach Operationen als herzgesund und manche nicht.
Zoey’s Herzfehler wird nie „gesund operiert“ werden können.
D.h. Keine Heilung möglich.
Wir sind ca. alle zwei Monate in der Herzambulanz und immer wieder haben wir Langzeit-EKG, da Zoey’s Herz zu den undichten Klappen und dem Herzfehler an sich, ein eher langsam schlagendes Herz hat. Zoey nimmt im Moment zwei Mal am Tag 4 Medikamente.
Herzwichtel:
Wo denkst du liegen die größten Unterschiede zwischen „Mama“ und „Herzmama“?
Natalie:
Wir leben mit dem Wissen, dass wir unsere Kinder nur begleiten und nicht wissen wann sie gehen. Wir wissen aber, dass viele der Herzkinder vor den Eltern über die Brücke gehen.
Wir wissen, dass ein noch so harmloser Infekt so schlimm ausgehen kann, dass wir im Krankenhaus landen und ohne unser geliebtes Kind das Krankenhaus verlassen.
Wir Herzmütter müssen stark sein und trotz des Wissen, was alles passieren kann, unserem Kind Normalität bieten.
Wir müssen uns lösen und die Angst gegen das Urvertrauen tauschen, dass unsere Kinder es auch ohne uns gut schaffen.
Denn wir sind nicht nur Mütter oder Herzmütter sondern auch ungewollt „Ärztin“ „Krankenschwester“, „Pflegeperson“ geworden, die plötzlich mit Eintritt in den Kindergarten, Schule usw. vertrauen darauf vertrauen müssen: Es klappt auch ohne uns.
Das Auszuhalten nachdem was man alles mit seinem Kind erlebt hat, unterscheidet uns von Mamas am Meisten.
Herzwichtel:
Was möchtest du uns noch mit auf den Weg geben?
Natalie:
Abschließend kann ich sagen, was ich allen Mamas gerne mitgeben würde:
Ich weiß oft ist es mit Kindern heftig, sie sind trotzig, „frech“ und stellen uns vor Herausforderungen. Sie wollen nicht schlafen, nicht Zähne putzen und schon gar nicht hören.
All das kenne ich endlich auch. Es ist in Ordnung genervt zu sein oder manchmal wirklich verärgert zu sein.
Das gibt es bei uns zuhause auch.
Aber abends, dann wenn das Kind ins Bett geht, bitte schaut, dass ihr es küsst und streichelt und dankbar seid, dass eure Kinder wütend, trotzig, fordernd sein können und mit euch all diese Phasen des Lebens (er)leben dürfen.
Natalie ist eine Herzmama aus Wien.
Sie ist „Miterfinderin“ der Herzwichtel und unterstützt neben ihrer Familie und ihrem Job, den Verein.
Sie hat auf Facebook und Instagram einen Blog über das Leben mit Herzkind.
Wenn auch du ein Herzkind hast, eines bist oder einfach jemanden brauchst mit dem du dich darüber austauschen kannst, weil du Gleichgesinnte suchst, dann melde dich bei ihr.
„Wir Herzmütter müssen stark sein und trotz des Wissen, was alles passieren kann, unserem Kind Normalität bieten.“
